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「泡泡男孩」畢業了 病逝前終於碰觸到媽媽


發佈時間:2019/02/01 20:14
最後更新時間:2019/02/01 20:14
泡泡男孩大衛維特(David Vetter)。圖/翻攝自微博
泡泡男孩大衛維特(David Vetter)。圖/翻攝自微博

1970年一位男孩大衛維特(David Vetter)在美國休士頓出生,因為患有「複合型免疫不全症」(Severe Combined Immune Deficiency,SCID),一出生就必須住在特製的塑膠膜裡,不能與外界接觸,而有了「泡泡男孩」的稱號,一直到死前他才得以脫離泡泡的束縛,第一次也是最後一次,他真正觸碰到了自己的母親,也在離開泡泡後不久離開人世。

維特患有的疾病來自父母的遺傳基因,家中男孩皆有50%的患病率,在維特之前已經有位七個月大的哥哥,跟他一樣患有相同的病而身亡,但因為宗教因素不能墮胎,維特的爸媽只好將維特生下來,為了讓他能繼續存活,在醫生的建議下,只能讓他生活在沒有任何細菌及病毒的環境下,也就是在「泡泡」裡面生活,等他成長到能接受骨髓移植後,才能從泡泡中解脫。

 

在泡泡裡生活了12年的維特,每天只能玩著護士戴著手套送進來了無菌玩具,這些物品要進到泡泡裡,必須透過層層關卡,在維特6歲時,美國太空總署(NASA)還為他特製了一件小型的太空衣,讓他能穿著出門跟姊姊一起玩耍,可是在無菌的空間穿太空衣實在太費力,最後維特也漸漸失去興趣。隨著年齡的增長,他注意到其他跟他同齡的孩子都可以在外面騎腳踏車、踢球,他卻只能待在泡泡裡發呆,也讓他開始懷疑自己是不是非得要過這種人生。

就在1983年10月,醫生決定用維特姊姊的骨隨來做移植手術,起初大家都以為手術很成功,但術後沒幾天維特竟開始發燒和吐血。原來姊姊的基因當中,有種休眠的「愛潑斯坦巴爾病毒(EBV)」沒被檢測出來,一起移植到了維特的身上。但在不能離開泡泡的前提下,醫生也很難替維特進行治療。

維特的病情逐漸惡化,醫生決定在1984年2月,讓維特脫離泡泡生活,直到病逝當天,醫生才准他母親不用做任何隔離措施,直接碰觸維特手臂,這是第一次也是最後一次,維特與媽媽可以不用隔著泡泡做接觸,就在幾小時後,維特便因由病毒所引起淋巴癌,離開人世。
 

維特的病例成為了醫學研究的參考,幫助了SCID的療程,現在只要患有SCID的嬰兒,只要在出生三個月內接受骨髓移植治療,治癒率就能高達75%~90%的機率,病童再也不需要生活在隔離罩裡面。而他的一生就如他墓誌銘所寫的,「他從未觸碰過世界,但這個世界被他觸動。(He never touched the world, but the world was touched by him.)」

實習編輯/李家瑩

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#泡泡男孩#醫療#貢獻#SCID#治療

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