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4歲罕病女腦萎縮!父母淚送生日禮 單車環島感受台灣

編輯 陳頡 報導
發佈時間:2018/03/31 21:56
最後更新時間:2018/03/31 21:56
芊羽一家人31日從苗栗出發環島。圖/臉書粉專「芊芊小羽」授權提供 4歲罕病女腦萎縮!父母淚送生日禮 單車環島感受台灣
芊羽一家人31日從苗栗出發環島。圖/臉書粉專「芊芊小羽」授權提供

4歲女童芊羽先天患有「非酮性高甘胺酸血症」(簡稱NKH),農曆年前住進加護病房,父母被醫師告知「腦部萎縮很多」,未來狀況會越來越差,因此他們決定要趁著女兒還有體力時,帶著她展開單車環島之旅,讓孩子感受台灣的美,今(31日)從苗栗出發,同時懇請路人「體諒他們的龜速」。

據了解,芊羽先天患有罕見疾病,為記錄1家人的生活點滴,她的母親在臉書設立粉絲專頁「芊芊小羽」,分享陪伴愛女對抗疾病的心路歷程;芊羽媽媽30日PO文說,女兒在農曆年前住進加護病房,「醫生告訴我們芊羽的腦部萎縮了很多,狀況以後只會越來越不好」,讓她和丈夫聽了相當難過。

 
圖/臉書粉專「芊芊小羽」授權提供

由於病程進展比預期中快,芊羽的父母決定趁著女兒還有體力時,完成2人一直以來的夢想,那就是帶著孩子騎單車環島,去感受他們生長且熱愛的寶島台灣,「芊羽是我的生活重心,心肝寶貝,希望她可以順利完成這段夢想,並作為她生日的回憶」。

芊羽媽媽表示,她們預定今天從居住地苗栗出發,由芊爸騎著單車載著芊羽,自己則會開車緊跟在後,以防隨時有狀況發生,也便於隨時記錄、分享每一刻;她也呼籲,如果在路上巧遇她們的話,「請給我們多一份體諒,不要催我們龜速」,且「這類的孩子抵抗力不好,請不要摸芊羽」,希望大家只要幫忙打氣就好。
圖/臉書粉專「芊芊小羽」授權提供

另外,芊羽媽媽透露,她們從苗栗竹南西濱段出發後,將會一路往南走,「如果各位覺得有乾淨便宜的住宿,在西濱附近,可以提供給我參考嗎?」或者有人願意陪騎一段路,她們也很歡迎,感謝大家的體諒和支持。

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#罕見疾病#芊芊小羽#環島#單車

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