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只想大口呼吸…幸運換肺卻罹癌 靠愛對抗病魔


發佈時間:2018/01/20 16:57
最後更新時間:2018/01/20 16:57
圖/中央社,下同。 只想大口呼吸…幸運換肺卻罹癌 靠愛對抗病魔
圖/中央社,下同。

黃奕勝8歲罹罕病,要戴氧氣罩保命且被迫足不出戶;後幸運換肺,圓「正常呼吸」的夢,但僅過幾年正常生活又罹癌。他沒有放棄,靠家人愛的力量,將戰到最後一刻。

23歲黃奕勝在8歲確診罹患罕見疾病原發性肺動脈高壓症(IPAH),這是一種心肺與血管的病變,患者沒辦法正常呼吸、需要戴著氧氣罩,且當肺動脈壓力升高,心臟需要更多壓力才能把血打出,增加心臟負荷,也隨時都有猝死的風險。

 

為了保命,奕勝必須24小時揹著一個治療肺動脈高壓的藥物,靠在心臟上方打洞、接管線進行靜脈注射。心臟接管處必須維持無菌狀態,奕勝不僅洗澡麻煩,也跟泡澡、游泳絕緣,甚至不能到沒有冷氣的地方,因為只要一流汗,汗液帶來感染風險,必須盡快消毒、換紗布,奕勝從小學三年級開始只能在家自學,幾乎足不出戶。



奕勝爸爸黃文照今天受訪時表示,奕勝沒辦法和一般小孩一樣正常的生活,但是他從生病以來,「從來沒有發過脾氣,也從來沒有怨天尤人」,總是樂觀、正向的看待每一個難關並奮力跨越。

每一口呼吸,就是一個關卡,奕勝在18歲那年心肺完全衰竭,沒辦法呼吸、陷入昏迷,住進加護病房,等待換肺的機會。

黃文照說,當時完全不知道必須等多久才有肺可換,且裝上葉克膜後,出現數次緊急時刻,醫生都請他們做好心理準備,孩子可能隨時會走,但奕勝的意志力相當驚人,努力撐了3個月,幸運等到肺臟,創下醫院內裝葉克膜延命的紀錄,也成功完成移植。
 

移植後,肺高壓迎刃而解,奕勝終於可以過正常人的生活。奕勝一直對日文有興趣,且從小三開始就沒有上學,等身體狀況穩定後,他就到社區大學上日文班。奕勝爸媽也帶著他搭郵輪到沖繩,讓他有機會感受日本氛圍。

黃文照說,對所有健康的人來說,「呼吸」是再自然不過的一件事情,但對奕勝來說,換肺後才終於可以自然地呼吸、不用戴著氧氣罩,走路不會喘,也終於可以出門,「這些大家習以為常、不覺得特別的事情,對奕勝都是圓夢」。

正常、快樂地生活過了2至3年,上天的考驗再度上門。奕勝又確診鱗狀細胞癌,且因移植需要服用免疫抑制的抗排斥藥物,跟抗癌必須提升免疫相互衝突,導致治療效果受限,癌症惡化速度很快,奕勝又再度面臨死亡的威脅。

奕勝說:「只不過就是多一個病,就勇敢面對。」他沒有被噩耗打倒,反而很擔心爸媽無法承受;爸媽也擔心奕勝的心情。在無情的命運前,全家人緊緊相依,不想自己,只為對方設想。

黃文照說,他自己有4個姊妹,大家感情都很好,彼此給予滿滿的愛和關心,姊妹的孩子們也都給奕勝很多陪伴和鼓勵。從家庭培養的「愛的力量」,長出奕勝抗病的勇氣和意志力,這是奕勝能一路「過關斬將」的關鍵。
 

黃文照說,「我以我的兒子為榮,他真得非常棒」,奕勝換肺之後,只過了2到3年健康的正常生活,「我曾經跟老天講過,只要不要帶走他,讓我照顧他一輩子,我都願意,「這2、3年對我來說,真得太短了」。

黃文照將兒子的抗病過程出書「報告老師,我才不會放棄」,希望將奕勝勇敢抗病的愛、勇敢和意志力傳遞給社會,也鼓勵所有人面對厄運要保持樂觀,常保正能量,「否則日子真得很難過」,只有正向以愛面對,才能生出突破的力量。(中央社)

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#罹癌#癌症#罕病

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