不是一般腸胃炎！腹痛、血便反覆發作，還得擔心隨時找不到廁所，是不少發炎性腸道疾病（IBD）病友的日常。響應5月19日世界IBD日，台灣發炎性腸道疾病學會、腸治久安協會與全民健康基金會舉辦關懷活動，盼提升大眾對這類「看不見卻很煎熬」疾病的理解。
她外表亮麗一天血便20-30次仍硬撐
發炎性腸道疾病病友會「腸治久安協會」理事長林姮均，是一名專業活動主持人，看似光鮮亮麗的外表背後，實則飽受潰瘍性結腸炎困擾。她在約30歲時發病，最嚴重時一天血便20、30次，卻還是得硬撐著完成主持工作。腹痛、血便反覆折磨，即使體力虛弱，卻仍得在台上強撐精神主持。
45歲他罹克隆氏症曾痛到昏倒、丟工作
45歲的陳先生則與克隆氏症纏鬥20年。他回憶，25歲首次發病時，劇烈腹痛宛如腹部被反覆重擊，還伴隨頻繁腹瀉、血便，甚至曾因貧血在路上昏倒。由於病灶位於小腸與大腸交界處，多年來反覆急診、住院與檢查，直到32歲才確診。
陳先生表示，病況最不穩時幾乎每1、2個月就得跑一次急診，發病時每小時都得衝廁所，疼痛襲來時就像人生被按下暫停鍵，什麼事都做不了，他早年因頻繁請假甚至被主管要求離職，直到北上至台大醫院接受生物製劑治療後，病情才逐漸穩定，也能重新勝任體力工作。
王正一教授：50年前台灣才正式確認個案
花蓮慈濟醫學中心顧問、台大醫學院榮譽教授王正一表示，發炎性腸道疾病（IBD）主要分為潰瘍性結腸炎與隆氏症2大類，都屬於慢性且無法根治的免疫系統疾病，這兩者會導致腸道黏膜反覆發炎甚至潰瘍。過去這類疾病多見於歐美國家，50多年前東方地區幾乎沒有病例，台灣直到1975年底才正式確認潰瘍性結腸炎個案。
王正一觀察，台灣潰瘍性結腸炎的發生率長年約維持每10萬人口7至10人，約為歐洲的1/10，整體病例數雖未明顯增加，但近年重症比例似乎有上升趨勢。相較之下，克隆氏症在兒童族群的發生率則有增加情形，更值得注意。
病因仍不明確清楚 患者多20-29歲發病
目前潰瘍性結腸炎的真正病因仍不清楚，推測與遺傳、飲食、壓力、感染、藥物及免疫系統異常等多重因素有關。由於患者多在20至29歲發病，且病情容易反覆發作，因此往往需要長期追蹤與規律治療。若病情控制不佳，可能引發嚴重貧血、腸穿孔、腹膜炎，甚至敗血症等併發症。
此外，潰瘍性結腸炎也可能增加大腸癌風險。王正一指出，整體癌化機率約1%至2%，但若發炎範圍擴及整段大腸，且病程超過10年，又反覆發作，癌變風險就會提高。因此，穩定用藥、避免復發，是降低併發症與癌症風險的重要關鍵。
醫界推「共照制」心理與生理共同照護
王正一教授強調，IBD不只是腸道疾病，更常伴隨情緒與心理壓力。台灣目前約有8千名領有重大傷病卡的IBD患者，國際醫學界共識認為，心理支持與長期照護同樣重要，近年國內也積極推動「共同照護師」制度，協助病友穩定控制病情、提升生活品質。
潰瘍性結腸炎手術分3種 非所有患者都適合
潰瘍性結腸炎的手術治療上，馬偕醫院大腸直腸外科教授許自齊指出，外科手術可分為全結腸直腸切除術併迴腸造瘻、次全結腸切除併迴腸直腸吻合術、回復性直腸切除術等3大類，對生活品質和併發癌症風險各不相同。
許自齊教授40多年來累積他經手共約80名潰瘍性結腸炎的手術病人，他表示，手術後仍有一定比例後遺症，如腸阻塞、腸皮瘻管等，並非所有患者都適合手術。
病友盼放寬進階藥物給付
台灣發炎性腸道疾病學會與腸治久安協會指出，IBD近年有年輕化趨勢，患者除了反覆發作，也面臨沉重醫療負擔。病友團體呼籲延長生物製劑、小分子藥物等進階藥物健保給付，降低中斷治療後復發風險，也盼透過IBD Day活動，讓社會更理解病友處境。
◎ 諮詢專家／林姮均理事長．王正一教授．許自齊醫師
原文請見：不是腸胃炎！她一天血便30次還硬撐工作 醫示警：這病恐增大腸癌風險
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