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小說改編 27次手術幫助顱骨不全小男孩


發佈時間:2017/12/01 21:08
最後更新時間:2017/12/01 21:08
圖/YouTube 小說改編 27次手術幫助顱骨不全小男孩
圖/YouTube

當看到和一般人長的全然不同的人可能反應會是疑惑、驚嚇、不舒服甚至排斥,這個禮拜我們要介紹的電影,帶給人們看待、對待不同人事物的視野與方式,這是由全球暢銷小說改編,描述一個10歲男孩因為遺傳罕見基因顱面骨發育不全,長相不同的他到了五年級才第一次上學,得面對外界世界最現實的衝擊,茱莉亞羅勃茲和歐文威爾森分別飾演主角的母親和父親,而主角則由「不存在的房間」裡的天才童星雅各特倫布雷飾演,共譜感人又發人省思的故事,也讓世人對這種罕見疾病更加了解。



 

奧吉與眾不同的五官是因為遺傳罕見基因顱面骨發育不全,五官眼耳鼻口的功能都會嚴重受到影響,但奧吉有父母和姊姊春風化雨的疼愛照顧,從小在家自學直到某天媽媽認為奧吉應該要走出保護傘,學習和外面世界接觸,10歲殘酷青春期開啟這年,他第一次踏進校園。

這部電影改編自2012年的同名暢銷小說,飾演母親一角的茱莉亞羅勃茲本身也是書迷,也很喜歡 跟孩子一起讀,而當時作者帕拉秋3歲的兒子放聲大哭,做母親的她尷尬又抱歉地拖著孩子快步離開,但心中卻懸念著這件事。

原著作者/執行製片R.J.帕拉秋表示,那一晚 電台播放了娜塔莉莫森特演唱的歌曲 《奇蹟》,那天遇見的事突然浮現,於是決定要寫一本名為《奇蹟男孩》的書,描述身處別人不知道如何面對你的世界那是什麼感覺,帕拉秋這本書確實讓讀者對於主角奧吉罹患的疾病更加瞭解。
 

崔契爾柯林斯症候群又稱作下頷骨顏面發育不全,歸因於染色體基因突變,每5萬個新生兒中才會出現一例,普爾曼夫婦述說13年前第一次為人父母的心情毫無喜悅,聽起來像是恐怖片,更恐怖的是,他們的孩子是在經過醫生搶救後才有了呼吸,聽取醫生解釋後他們致電紐約大學醫學中心的整形部門,那是治療崔契爾柯林斯症候群的翹楚,留言幾小時後普爾曼先生接到回電,對方表示恭喜並告訴他說兒子會長壽 、健康而快樂度過美妙一生,然而普爾曼夫妻花了好長一段時間才接受這個事實,或者說是接受了自己的兒子。

普爾曼夫婦下定決心要將這個孩子教養成擁有美好內在的人,他們將兒子取名奈森尼爾,奈森尼爾人生第一年動了超過10次手術,至今接受的手術多達53次。

「崔契爾柯林斯症候群」患者 奈森尼爾紐曼也說,有時玩得很開心會忘記自己有顱顏缺陷症,尤其是有很多朋友陪伴時,而父母接受他真實樣態,手足保護、信心築底,奈森尼爾如今能有如此正面的想法,除了父母的愛與呵護還是因為弟弟雅各的陪伴相挺,因為現實中他們一定會遭遇到各種歧視和霸凌,而弟弟許多時候更像哥哥,擔負起保護奈森尼爾的責任。「崔契爾柯林斯症候群」患者的弟弟雅各目前快9歲,他說奈森尼爾很會保護自己,但有時候會遇到大個頭的中學生他就會挺身而出。

這部小說和它的改編電影不只關注在患者身上,也站在家人和朋友的角度來理解,所以才能引起廣泛的共鳴,它提醒讀者與觀眾在面對不公不義時,不論是奧吉、所有人都需要勇氣選擇仁慈看待與接受與我們不同的人事物。

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圖/YouTube
#顱面骨#發育不全#奇蹟男孩#電影#小說

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