日本第一個提供短期托育重症病童的中心「楓葉之家」，4月正式開幕，概念仿效英國的病童短期住宿所，讓24小時需要在家醫療的重症病童與家長有個喘息的機會。在這裡，除了醫護人員24小時輪班，還有專業的幼教人員帶活動，讓病童就像是去上幼稚園一樣，學習跟其他病童互動，陪同的家屬也能就此跟其他病童家庭交流，擴大社交圈互相扶持。
2歲8個月的琴醬因為罹患重症，只要痰塞住就會呼吸困難，情況嚴重時，每5分鐘媽媽就得幫她引痰一次。
病童母親池末香奈子：「不把痰弄出來的話就會窒息，必須要很仔細地吸出來。」
琴醬沒法自己進食，得靠鼻管餵奶，因為消化很慢，喝一次奶要花上4小時，得一天分5次慢慢餵，當媽的池末雖然有申請到府看護，但每次最長只能1個半小時，所以她幾乎是寸步不離。
病童母親池末香奈子：「因為隨時可能會有狀況發生，必須一直盯，她爸爸也必須去上班，如果就在我們不在的時候死掉了怎麼辦？會一直這樣想。」
晚上睡覺時，池末不敢把房門關上，例如這天半夜2點，琴醬突然咳醒，媽媽也嚇得爬起來查看，引痰換奶，池末一晚得起來好幾次，過去兩年多根本沒有好好睡過一覺。
病童母親池末香奈子：「感覺疲勞長久累積，這個孩子的狀況感覺沒有結束的一天，我比較擔心我們的體力還能撐多久。」
像琴醬一樣需要24小時在家醫療的重症病童，在日本約有1萬3千人，但是這樣的孩子沒有立即生命危險，醫院小兒科不會收，更不可能送一般托兒所，對父母親來說，體力精神都是很大的負擔。
今年4月東京世田谷區，日本第一間可以短期托育重症病童的機構「楓葉之家」正式啟用，這裡有專業的醫護人員24小時輪班，可以單獨托育病童，也可以全家人一起入住，最長連續7天，希望能讓家屬從日常照護的疲勞中暫時解放。
病童家長：「能夠很安心地交給他們，能夠接受他們的地方幾乎不存在，現在出現了，真的很感恩！」
「楓葉之家」其實是仿效位於英國牛津郡的「海倫與道格拉斯之家」，1982年成立，是全球第一間病童短期住宿所，去年才重新翻修過。海倫之家(HelenHouse)專門服務病童與青少年，道格拉斯之家(DouglasHouse)則是讓病童成年後能繼續到這裡跟其他人互動。
使用者派瑞：「許多人從全國各地來到這裡，我沒聽過其他類似的地方提供年輕成年人服務，有趣的機會，學習新技能以及交朋友。」
複製英國經驗，希望日本的病童與家屬也能享受醫療住宿的好處，「楓葉之家」啟用沒多久，池末夫婦就帶著琴醬去試住3天2夜。
池末一家：「不好意思，讓你們久等了！」楓葉之家人員：「琴醬，早安早安啊！」
儘管是父母同行，媽媽仍很仔細地跟醫護人員解釋女兒的狀況，交接照護細節，幾點要吃藥、幾時要餵奶，全部都要清清楚楚；除了醫護人員，這裡還有專業的保育人員，讓病童來這裡就像上幼稚園一樣，能跟老師還有其他病童遊戲互動，這對於幾乎足不出戶的琴醬來說，是個很新鮮的經驗。
病童母親池末香奈子：「在家裡只能我們一對一，雖然有陪她玩，但刺激還是不夠，能有這樣的活動，真的很感恩。」
到了晚上醫護人員會負責盯著琴醬的狀況，讓平時繃緊神經的池末夫婦可以稍微放鬆。
病童家長池末夫婦：「(請問你們現在要去什麼？)我女兒剛睡著，想說可以去吃個飯，可以悠閒地吃個飯再回來。」
琴醬出生2年多來，夫妻倆終於能單獨去吃飯，安心睡飽覺，雖然只是在女兒隔壁房間，但池末感覺充飽電力又能繼續奮戰。
病童母親池末香奈子：「好久沒讓我睡好覺了，因為精神有煥然一新，感覺又可以再努力下去了。」
由於楓葉之家需要大量的專業護士，光靠現行的社會福利制度根本無法負擔人事費用，儘管負責營運的是日本國立成育醫療研究中心，但目前一年的營運成本仍有40%短缺，大約是6千萬日圓，需要靠大眾捐款。
國立成育醫療研究中心賀藤均：「只有我們楓葉之家還不夠，要在全日本各地都蓋這樣的機構，希望能好好地營運變成模範。」
幫忙分攤家屬照護病童的重擔，一出生就要忍受病痛折磨的孩子，何嘗不需要這種能喘息的空間呢？
圖／NHK
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