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罕病血管瘤爬滿臉 台大醫院調出獨門藥膏


發佈時間:2017/08/31 19:01
最後更新時間:2017/08/31 19:01
圖/中央社
圖/中央社

結節性硬化症患者有9成臉部會長出血管纖維瘤,一碰就破皮流血,影響外觀,僅能靠手術、雷射切除。台大醫院近期研發出全台唯一藥膏,2週就能使臉部血管纖維瘤減緩3成。

台大醫院今天召開記者會公布這項最新成果,台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示,「結節性硬化症」是一種自體顯性遺傳的罕見疾病,發生率約萬分之一,但台灣目前僅有約550多名患者,可能還有許多人尚未確診。

 

陳沛隆說,由於控制細胞生長的基因變異,就像煞車失靈一樣,導致細胞生長過度活化長成腫瘤,若長在腦部可能導致癲癇發作,還可能長在肺部、腎臟、心臟等,另有高達9成患者都有臉血管纖維瘤,嚴重影響外觀。

台大醫院皮膚科主治醫師廖怡華說,結節性硬化症患者可能長出脫色斑、鯊魚皮斑、指甲纖維瘤等,臉部血管瘤影響更大,可能從2到5歲開始長到青春期,在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹,嚴重者可能一碰就流血。

廖怡華指出,臉部血管瘤過去只能透過外科手術或電燒雷射切除,但是要麻醉、會痛又有疤痕,因此台大醫院結合藥劑部開發出0.1%Rapamycin藥膏,每天使用2 次,連續2週後臉部血管纖維瘤減緩3成,患者也覺得血管纖維瘤退紅、變小或消失,但初期可能有皮膚搔癢副作用,同時也應注意防曬。
 

紀錄片《一首搖滾上月球》中罹患「結節性硬化症」的罕病兒瑄瑄今天也在父母陪伴下出席記者會,分享治療心得,瑄瑄爸爸李正華說,女兒臉部血管瘤發作嚴重時,就像長了一堆青春痘,在學校還被言語霸凌,曾向媽媽抱怨「想換張臉」,參加新藥測試後已經獲得改善。

廖怡華指出,受限國內法規,目前這款藥膏僅能在台大結節性硬化症整合門診就診時,由醫師開立處方使用。 (中央社)

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#結節性硬化#纖維瘤#破皮#流血#藥膏#罕病

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