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脊柱側彎童跨步走 背後滿載爸媽辛酸

2017/03/18 16:16

示意圖/TVBS

身體明顯歪曲的寶寶「袋子」,一出生就確診「先天性脊柱側彎」,天天穿著硬梆梆的石膏衣,就在將滿2歲前夕,竟自己走路了,看似與一般孩子無異的舉動,背後卻滿載爸媽辛酸。

「這孩子有很嚴重畸形,如果你們希望他不存在,我們可以把他取消掉。」袋子(化名)剛出生時,醫師這一番話令袋子媽媽至今難忘。

袋子剛出生時身體歪曲、手腳畸形、哭聲也異常,出生4小時緊急送往台北榮總,一住院就是2週,袋子媽媽一邊忙著坐月子,一下又得趕往醫院陪袋子做超音波、X光等各種檢查,但他們不放棄,從袋子3個月起就讓他穿上石膏做矯正,2年來總共穿了8件,只有換石膏的短短空檔能洗澡,夏天即便熱到全身都是汗,也無法脫下。

除了脊柱側彎,袋子還有嚴重的馬蹄足問題,才2個月大就得穿上厚重石膏矯正,之後改穿矯正鞋與彈力帶矯正,持續按摩與復健,期間更經歷許多大大小小手術,矯正右腳多指與左手併指。

就在他將滿2歲的前夕,袋子突然放手自己走路,這看似和一般孩子無異的小小舉動,卻帶給袋子爸媽極大震撼,想起從他出生的歪曲、畸形,到現在竟能自己走路,背後滿滿都是爸媽與醫療團隊的付出和辛酸。

台北榮總新竹分院骨科部主治醫師黃博彥表示,「脊柱側彎」有2種類型,一種是10歲以下就發病的「幼兒型」,以男性居多;另一種是「青少年型」發生率約為2到5%,以女性患者為主。

即便是幼兒型的先天性脊柱側彎,也不見得一生出來就能發現,黃博彥說,脊柱側彎在腹中時很難被發現,容易合併有生長遲緩問題,超過9成患者都是等到孩子2、3歲,才驚覺孩子走起路來怎麼歪歪,其餘少數較嚴重的,才可能一出生就發現脊椎明顯歪曲。

黃博彥指出,脊柱側彎有4種可能性,目前還未發現和家族遺傳有關,多半是先天性脊椎發育異常,正因脊椎歪掉,導致兩邊胸腔容積不同,影響肋骨、臟器發育,像是兩邊肋骨數量不同,也可能使得臟器變形。

此外,青少年型則多是不明原因,脊椎突然間就開始歪;另像是罹患腦性麻痺的患者,因肌肉張力不正常,也是脊柱側彎主因;其餘少數像「袋子」一樣的,則是合併有染色體異常,或有合併其他疾病引起。

為了幫助更多脊柱側彎寶寶,病友家屬在多名醫師支持下,今天宣布成立台灣脊柱側彎關懷協會,共同爭取病友權益,讓更多病友獲得就醫、居家照護等資源的協助。(中央社)

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