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「拜託少讓我孩子挨一針」 小病童骨髓移植擺脫輸血人生

記者 許碩穎 報導
發佈時間:2016/08/25 12:07
最後更新時間:2016/08/25 12:11
目前骨髓移植是最能夠根治血液疾病的方法。
目前骨髓移植是最能夠根治血液疾病的方法。

一般來說,生病後求助醫院,痊癒後就離院是正常程序,但你有想過嗎?有一群小小病童從出生就被判斷人生與醫院為伍,無法出遠門、無法像健康孩子一樣跑跑跳跳,擔心跑太遠沒有醫療協助、害怕受傷會使病情變化,他們所有的壓力來自於「血液」的不健康。
 
高雄1名孩童小海(化名),出生時就被判定患有重度海洋性貧血,從1歲時就得定期向醫院報到,抽血檢查、接受輸血更是家常便飯。當同年齡孩子的媽媽煩惱要幫寶貝準備什麼副食品、下午該帶寶貝去哪玩的時候,小海媽媽最大的煩惱是待會輸血時,護理師可不可以只要一針就能找到孩子的血管,讓她少挨點針;小海的童年也是不是在公園的鞦韆上度過,而是在醫院的病床上,望著那袋能延續她生病的紅血球輸液慢慢打入身體裡。

 
 
收治病例的高雄醫學大學附設醫院特殊血液病防治中心主任邱世欣表示,海洋性貧血是一種遺傳性疾病,因血色素製造品質不佳或不足所致的貧血。依照缺失的血色素鏈不同,海貧又分成甲、乙型。台灣的甲型帶因率約有8%,乙型帶因率約有2%。
 
臨床表現又可細分為輕、中、重型。輕型個案平時沒症狀或輕微貧血,不需特別治療。中型個案嚴重度差異大,可能偶爾或需定期輸血。重型個案多為乙型海貧,從出生6個月大後註定一輩子都得接受輸血。
 
用輸血方式來延續患者的生命,是在1960年才被發現的方式。然而,長期輸血下來產生許多併發症,儘管有排鐵劑的幫忙,仍有過多鐵質沈積造成內分泌功能低下、心衰竭、生長遲緩、骨質疏鬆等併發症,其中最致命的是心衰竭。
 
 
而且,據英國的研究,在2000年前,重症海貧平均存活年紀約是35歲左右,最大的死因是心衰竭。在排鐵劑的使用及益發完善的整體照顧幫助下,現在的重症海貧個案有越來越好的生活品質,結婚,甚至懷孕生子,都不再只是夢想。
 
但邱世欣醫師強調,隨著醫學進步,目前能夠根治重度海洋性貧血的方法就是「骨髓移植」。邱世欣主任解釋,接受移植時年紀越小、鐵質沈積及其併發症少的個案成功率越高。
 
以往的移植,選用的幹細胞來源都是骨髓,臍帶血移植的技術,而近幾年技術逐漸成熟。而案例中的小海,就是南臺灣首例重型海洋性貧血接受臍帶血移植成功個案,不用擔心挨針,擺脫與輸血為伍的人生,是小孩父母最開心的事。
 

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#海洋性貧血#輸血#骨髓移植

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