▲罕病男童愛迪森。
(網路新聞中心／賴詩微)
3歲的愛迪森(Eddison Miller)和一般的小男孩一樣，他喜歡在沙坑裡遊戲、喜歡騎腳踏車，愛和弟弟一起玩耍，但他永遠無法在陽光下自在地奔跑玩樂！愛迪森患有罕病，他對紫外線過敏，普通人享受陽光日曬，愛迪森卻可能因此罹癌！
愛迪森有著肉肉的小臉蛋，明亮的大眼睛，正是愛跑愛跳的年紀，但他卻不得不全副武裝，每天都要戴上手套及抗UV防護裝，每3個小時在全身塗抹SPF50+的防曬霜，他對陽光過敏，患有罕病「著色性乾皮症」，愛迪森才3歲，是最年幼的病患。
著色性乾皮症(簡稱XP)是一種遺傳性疾病，因基因缺陷，身體無法修復受紫外線損傷的DNA，患者在陽光曝曬下會起水泡、皮膚迅速老化，極易患上皮膚癌；此類病症在全世界約有2000例，平均活不過20歲，被稱為「被太陽遺棄的孩子」。
愛迪森的媽媽說，她必須確保孩子不靠近任何一個窗戶，在這個暑假6週的時間裡，他們只在戶外待過不到24小時。即使「著色性乾皮症」無法治癒，但她說「我們的目標就是讓他活得像個正常的孩子」。
▲只能在日落之後自由活動。
被診斷出罕病後，愛迪森的阿姨為此成立一個募款基金會，並設計出帶著小泰迪熊和書籍，希望可以送給同樣罹患「著色性乾皮症」的兒童。即使罹患罕病，每天都要帶著護具、塗抹防曬霜，只能在日落後擁有一點點的外出時光，但小愛迪森的笑容告訴所有人，不要放棄、要帶著笑繼續走下去。
◎所有圖片擷取臉書 Teddington Trust
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