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飛天當鋼鐵人! 美8歲罕病童圓夢

記者 張雅惠 / 攝影 周宗霖 外電 報導
發佈時間:2014/04/17 14:18

美國一位罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」的8歲男孩Max,因為9歲恐怕就得靠著輪椅生活,喜願基金會決定先幫他完成當鋼鐵人的夢想,Max跟一樣患病的弟弟先後進入垂直風洞,讓強風把他的身體吹起來,看到這樣的畫面,讓在場的所有人都不捨又感動。

記者:「你準備好要玩遊戲了嗎?」病童Max:「耶!」

期待這一天真的好久了,因為8歲大的Max,即將化身鋼鐵人,享受飛行的樂趣。

病童Max:「我現在要變成我心目中的鋼鐵人。」

換上的衣服,胸前還有鋼鐵人反應爐的樣式,Max在教練的帶領下,在垂直風洞中,讓強風把他的身體吹起來。

病童Max:「我希望我也可以跳這麼高,那會很棒!」

其實,Max和弟弟都患有罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」,這種疾病在3歲前發展大致正常,但過了3歲,病童走路時會變的容易跌倒,上下樓梯也會顯的吃力,較接近軀幹的肌肉群,會較為無力。

Max媽媽:「這是一個這是一種遺傳,我是一個帶原體,但我們不知道,他值得擁有幾天的時間去當一個正常的孩子,在這裡我擁有他們,每一天我也擁有他們,我們笑我們玩,我很開心生活多了很多樂趣,這是很棒的一天。」

想到Max九歲恐怕就得靠著輪椅生活,做母親的內心非常煎熬,但也必須振作起來,因為有父母當後盾,Max才能一直保持這溫暖笑容,勇敢做自己心目中的超級英雄鋼鐵人。

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#罕見疾病

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