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籌400萬醫藥費 俞嫻偕女兒出EP募款

記者 盧冠妃 / 攝影 柯勝雄 台北 報導
發佈時間:2014/04/11 12:25
最後更新時間:2016/05/16 07:06

購物專家俞嫻的女兒潤潤,17歲卻因為罹患名叫異染性腦白質退化症的罕見疾病,神經退化不但影響行為能力,記憶力也退化,為了籌備3300萬醫藥費送女兒出國動手術,俞嫻義賣T-shirt也寫書,但下個月就要出國,至今還差400萬,為了籌錢,母女倆最近推出單曲CD,感人歌詞融化聽過人的心。

俞嫻VS.潤潤《請讓我們再說一遍》:「點點頭、微微笑,這是我們的信號,手牽手大步走,這一條路幸福沒盡頭。」

一起進錄音間,合唱這首《請讓我們再說一遍》,歌詞敘述俞嫻和潤潤這對母女相依為命、不離不棄的心情故事。俞嫻VS.潤潤《請讓我們再說一遍》:「緊緊抱著你的一瞬間,閃過所有美好的畫面,我愛你,請讓我再說一遍。」

感人歌詞配上母女平時相處畫面,一句只想再說一句我愛你,融化所有人的心。

俞嫻VS.潤潤(2014.3.17):「妳可以手不要放地上試試看,好,來,1、2、3。」

因為罹患異染性腦白質退化症罕見疾病,17歲的潤潤雖然外表沒有異狀,但這些看似簡單的蹲下、跳躍動作,要是沒有持續治療,神經受損退化的潤潤根本做不到,為了籌備高達3300萬醫藥費,送女兒出國接受自體基因幹細胞移植手術,俞嫻義賣T-shirt還寫書,但還差400萬,這次再推出單曲CD。

購物專家俞嫻:「潤潤其實希望3首她都能唱,可是她現在體力實在有限,所以她錄完一首之後就躺3天了。」

潤潤(2013.11.17):「旋轉木馬對我來講是個挑戰,(上不去的時候)就覺得好挫敗喔。」

看著自己女兒從原本連旋轉木馬都坐不了,到現在行動能力已經慢慢改善,俞嫻一分一秒都不想等,希望最快下個月帶女兒出國接受治療,就像歌詞說的,願意花所有時間,只要女兒能天天跟他說。潤潤:「我愛妳,我好感謝妳,因為妳把我生下來。」

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#罕見疾病

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